Migrar o morir, la encrucijada de los pacientes con esclerosis múltiple en Venezuela
Entre 2019 y 2021 la Comisión Interamericana de Derechos Humanos (CIDH) aprobó medidas cautelares en favor de venezolanos con Esclerosis Múltiple
«Tienes esclerosis múltiple» y «en Venezuela no están disponibles los fármacos que necesitas». El diagnóstico de los médicos cayó como una sentencia para Jaimar Tuárez, que busca en el extranjero alternativas para salvar su vida.
Sin recursos para cubrir exámenes, incluida una punción lumbar de 800 dólares, esta estudiante de psicología de 22 años inició campañas en la plataforma de recaudación GoFundMe para tratar la enfermedad, que según cifras extraoficiales afecta a unos 2.000 pacientes en este país.
«Para muchas personas la opción es emigrar», dice a la AFP desde su apartamento en Charallave, a 50 km de Caracas, sosteniendo una radiografía.
Por la agresividad de su última recaída, que prácticamente le impedía estar de pie, dejó los estudios y el trabajo, complicando aún más la economía familiar. Depende junto a su madre, sobreviviente de un accidente cerebrovascular, de su abuela, manicurista de 72 años que trabaja en un salón de belleza.
La esclerosis múltiple (EM), sin cura, resulta de un ataque del sistema inmunológico que ocasiona múltiples síntomas cognitivos, de visión y de movilidad. Las manifestaciones de la llamada «enfermedad de las mil caras» pueden aparecer y desaparecer entre «brotes».
«Tengo que salir de aquí, porque ¿cuáles son mis opciones?, ¿en el próximo brote qué va a pasar?, ¿me voy a quedar sin hablar?, tengo 22 años, ¿espero el próximo brote acá?, ¿qué va a suceder con todos mis sueños, con mis planes?», se pregunta entre lágrimas.
Su caso le pone rostro a las limitaciones que afrontan todos los pacientes crónicos en Venezuela, agravadas en la última década. Hay mayor disponibilidad de medicamentos para otras enfermedades como el cáncer, aunque siempre sin garantías.
Medidas cautelares incumplidas
Entre 2019 y 2021 la Comisión Interamericana de Derechos Humanos (CIDH) aprobó medidas cautelares en favor de venezolanos con EM para solicitar tratamientos al gobierno venezolano, que desconoce esta instancia.
La situación «es grave, estamos a la deriva», lamenta María Eugenia Monagas, de 57 años, quien camina apoyada en una andadera.
Explica que el estatal Seguro Social venezolano (IVSS), a cargo de dotar tratamientos a enfermos crónicos, presenta fallas desde 2016. Retomó a cuenta gotas el suministro en 2020 mediante fármacos genéricos, algunos «sin registro sanitario», remarca.
«Muchos han llegado a la discapacidad o a la muerte por falta de medicamentos», asegura Monagas, que mantiene a raya los «brotes» gracias a un tratamiento costeado por sus dos hijos, uno fuera del país, y su esposo.
Andrés Marcano, traductor de 53 años residenciado en Caracas y diagnosticado hace dos décadas, quedó postrado hace cinco por falta de tratamiento.
«Se me dificulta hablar, no camino, estoy imposibilitado de mantenerme de pie y por consiguiente me desplazo en silla de ruedas. Trabajo sentado y a veces siento debilidad», describe.
