Esclerosis múltiple: pacientes luchan contra escasez de tratamientos desde 2016
Alrededor de 2.200 personas viven con esclerosis múltiple en Venezuela, según los registros de una asociación de pacientes. Traer medicinas desde el exterior o «parir» el dinero para costear los tratamientos que pueden costar hasta 60.000 dólares al año son algunas de las opciones a las que deben recurrir los afectados. Hace unos años, las autoridades distribuyeron medicamentos de la India o Irán, que provocaron «consecuencias graves» en algunos pacientes
María Eugenia Monagas, presidenta de la Asociación Civil de Pacientes con Esclerosis Múltiple en Venezuela (ACPEM), advirtió que las personas con esta enfermedad enfrentan dificultades para acceder a diagnósticos y medicamentos.
Durante una a Radio Fe y Alegría Noticias, Monagas informó que tienen registrados alrededor de 2.200 pacientes y que, desde 2016, el país no cuenta con los tratamientos recomendados para tratar la afección.
Sin embargo, explicó que en algunos momentos se suministraron fármacos provenientes de Irán y la India, incluso con fechas de vencimiento superadas que provocaron consecuencias graves en algunas personas.
Su costo también representa una barrera para quienes deben adquirirlos por cuenta propia. Según Monagas, una ampolla de aplicación semanal puede costar unos 7.000 dólares, mientras que algunas pastillas alcanzan los 1.500 dólares mensuales y otros tratamientos superan los 60.000 dólares al año.
Elizabeth, una paciente de Caracas con 22 años de diagnóstico, relató que sus familiares le envían solumedrol (metilprednisolona) desde España. «No hay medicamentos y los que hay, el mismo médico te dice que no te lo pone porque sería bajo mi responsabilidad», declaró.
La enfermedad de Elizabeth comenzó con adormecimiento en los dedos de los pies y que actualmente utiliza una andadera. «El deterioro ha sido fuerte (…) No somos nosotros, es una dependencia total», expresó.
Dificultades para el diagnóstico
María Eugenia Monagas enfatizó que llegar al diagnóstico de esclerosis múltiple tampoco es sencillo y que la situación económica influye en el acceso a los estudios necesarios, debido a que no están disponibles en el sistema público.
Precisó que una resonancia magnética puede costar entre 500 y 700 dólares. A esto se suma la escasez de médicos especializados en esclerosis múltiple y la necesidad de contar con equipos multidisciplinarios que incluyan fisioterapeutas, psicólogos, neurólogos y oftalmólogos.
Resaltó que las dificultades son mayores para los pacientes que viven fuera de Caracas, donde se concentra una mayor cantidad de personas con esclerosis múltiple. Desde Mérida, donde está ubicada ella, aseveró que resulta más difícil acceder a ayudas y obtener respuestas de las autoridades.
En este contexto, informó que la ACPEM ha enviado comunicaciones a distintas instituciones, incluida la Fiscalía, sin obtener respuestas. Desde 2018, algunos pacientes cuentan con medidas cautelares otorgadas por la Corte Interamericana de Derechos Humanos, pero lamentó que aproximadamente cinco de las personas beneficiadas han fallecido.
Añadió que la asociación conoce alrededor de 20 pacientes inscritos que han muerto e hizo un llamado a publicar estadísticas actualizadas.
La esclerosis y sus «mil caras»
La esclerosis múltiple es una enfermedad autoinmunitaria y crónica que afecta el cerebro y la médula espinal. Monagas explicó que ocurre cuando el sistema inmunitario ataca por error la mielina, la capa que protege las fibras nerviosas.
Entre sus manifestaciones más frecuentes se encuentran los problemas de equilibrio, las dificultades para caminar, la visión borrosa o doble y la fatiga constante. No obstante, es conocida como «la enfermedad de las mil caras» porque puede manifestarse de distintas maneras, dependiendo de la zona del cerebro o de la médula espinal donde se produzca la lesión.
Monagas puntualizó que afecta más a mujeres que a hombres y que actualmente se están registrando casos en adolescentes. Alertó que la calidad de vida de los pacientes puede deteriorarse progresivamente a medida que avanza la afección.
Ante este panorama, pidió que en el país se incorporen los últimos tratamientos disponibles a nivel internacional, aumente el número de médicos especializados y atiendan las medidas cautelares otorgadas a pacientes con esclerosis múltiple.
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