Más de 160 niños y niñas con fibrosis quística no reciben tratamiento de Minsalud
El Programa Nacional de Fibrosis Quística, creado en 2005, no entrega medicamentos al menos desde 2012. Los familiares de pacientes con esta enfermedad señalaron que no hay data oficial sobre su funcionamiento, los recursos que recibe o la cantidad de personas que atiende. Tampoco se crearon las unidades de atención regionales que dependerían de esta instancia
Un grupo de familiares y pacientes, junto a la organización Cecodap, exigieron este miércoles al Ministerio de Salud que se garantice el tratamiento adecuado a los pacientes con fibrosis quística, así como el funcionamiento del programa nacional, que depende de este organismo del Estado.
«No podemos seguir esperando, tenemos años tocando puertas y nuestros hijos cada día se están deteriorando y muriendo», denunciaron los padres y madres en una rueda de prensa.
La fibrosis quística es una enfermedad crónica, heredada y degenerativa que afecta el sistema pulmonar, el tubo digestivo y otros órganos. No tiene cura, pero con tratamiento se garantiza mejora de los síntomas y calidad de vida.
En Venezuela hay al menos 160 niños, niñas y adolescentes, así como 55 adultos de los estados Zulia, Aragua, Anzoátegui, Trujillo y Distrito Capital diagnosticados con la enfermedad. Todos reciben tratamiento en el hospital Dr. José Ignacio Baldó, mejor conocido como El Algodonal, así como el J.M de los Ríos.
A estos pacientes no se les garantiza el tratamiento para su enfermedad y tampoco las medicinas necesarias para otras afectaciones de salud producto de la fibrosis, insistieron los familiares durante la lectura de un comunicado. En algunos casos, el paciente necesita trasplantes que tampoco se garantizan debido a la paralización del programa nacional.
«Muchos niños deprimidos, otros optimistas cuando nosotras luchamos por conseguirle sus medicamentos. Hacemos de tripas corazón. Nosotras también estamos deprimidas. Estamos sufriendo y nuestros hijos también», familiares con fibrosis quística https://t.co/9Pc6JBVbLD
— Cecodap (@cecodap) July 20, 2022
Los familiares recordaron que existe una obligación del Estado en procurar y garantizar el tratamiento de esta enfermedad debido a que son de alto costo. En su caso deben acudir a donaciones internacionales, pues al menos dos medicamentos que garantizan tratamiento por un mes, cuestan cerca de 1.000 dólares.
«Esto no es un capricho de nosotros. Esto es un derecho de nuestros hijos, el derecho a la salud y la vida. Como venezolanos exigimos que a nuestros niños se les de calidad de vida y se cumplan con las medicinas, que es de los más urgente entre mucha cosas», sentenció Elsa Silva.
El Programa Nacional de Fibrosis Quística, creado en 2005, no entrega medicamentos al menos desde 2012. Los familiares señalaron que no hay data oficial sobre su funcionamiento, los recursos que recibe o la cantidad de personas que atiende. Tampoco se crearon las unidades de atención regionales que dependerían de esta instancia.
Luis tiene 24 años y fue diagnosticado con la enfermedad a los seis meses de nacido. Además de la afectación en los pulmones, desde los ocho años padece de cirrosis y hace cuatro años se sumó la diabetes tipo I en sus problemas de salud.
«La fibrosis quística es algo de lo que no se habla, catalogada como enfermedad rara. Si en los hospitales no hya medicamentos para enfermedades comunes, menos para la fibrosis quística. Esto es un infierno», dijo.
«En este país los niños con fibrosis quística no pasan de los 10 años. Estamos enterrando a nuestros hijos. Yo tengo 24 años y gracias a Dios estoy vivo, sé cuál es el dolor de los padres», dice Luis paciente con fibrosis quística https://t.co/9Pc6JBVbLD
— Cecodap (@cecodap) July 20, 2022
Otra de las cuestiones que exigen es el cumplimiento de una acción de protección emanada por un tribunal de Caracas en 2004, donde se sentencia al Estado a cumplir con la entrega de tratamientos de forma oportuna y de alta calidad, además de disponer de la infraestructura y el personal necesario para la atención de personas con fibrosis quística.
Los familiares han enviado diversas comunicaciones al Ministerio de Salud y los hospitales involucrados, pero no se ha obtenido respuesta a ninguno de los planteamientos. En particular, detallan que deben hacerse tres acciones urgentes:
- Garantizar acceso a los medicamentos indispensables para el tratamiento de los niños y niñas con fibrosis quística, en especial tobramicina inhalada, trixacat, doramixin, viscozyme y enzimas pancreáticas;
- Dar cumplimiento a la sentencia del 8 de julio de 2004, emanada por el tribunal de protección de niños y niñas del Circuito del Área Metropolitana de Caracas;
- Rendir cuentas sobre el Programa Nacional de Fibrosis Quística, así como fortalecer su alcance con la activa participación de las familias, sociedades médicas y autoridades especializadas en protección de niños y adolescentes
