Un trasplante antes de emigrar: Juan Acosta aún sueña en el J.M. de los Ríos (II)
En el servicio de hematología del hospital J.M. de los Ríos, en Caracas, aún hay esperanzas. Una que sobrepasa las cicatrices que dejó en ese centro la muerte en seguidilla de cuatro niños en mayo mientras esperaban trasplantes de médula ósea que el Estado les quedó debiendo. Otros 26 niños siguen allí, queriendo no abultar ese número mientras sus madres se apoyan frente a una directora que quiere silenciarlas
Cada 30 días, Zulema trae a Juan Acosta, su hijo de nueve años, a Caracas. Cada vez que pisa la capital, el niño debe ingresar al servicio de hematología del hospital José Manuel de los Ríos a recibir una transfusión sanguínea. Él es uno de los 26 niños que están a la espera de un trasplante de médula ósea en ese recinto. Uno de los 26 que sobreviven de la lista de 30 que quedó marcada por la muerte de cuatro pequeños tan solo el mes de mayo de 2019, cuando cayeron en seguidilla, abandonados por el Estado.
El procedimiento se realizaba en Italia gracias a un convenio entre Petróleos de Venezuela (Pdvsa) y la Fundación Para el Trasplante de Médula Ósea (ATMO), pero se encuentra paralizado desde finales de 2018 debido a una deuda de más de diez millones de euros que tiene la estatal petrolera. El «bloqueo» impuesto por Estados Unidos a la empresa ha sido la excusa utilizada por Nicolás Maduro y su gabinete para explicar por qué no han cancelado ese monto y dar continuidad a las operaciones.
Mientras tanto Zulema González, oriunda de Río Chico, en el estado Miranda, sigue batallando día a día, su única intención es salvar la vida de su hijo mayor, quien fue diagnosticado a los seis meses de nacido con anemia drepanocítica, una patología hereditaria en la que los glóbulos rojos se deforman causando muerte celular prematura.
Lea también: En el J.M. de los Ríos la solidaridad es la medicina contra la desidia oficial (I)
Juan es el tercero en la lista de pacientes que requieren con urgencia un trasplante de médula ósea, luego de que en febrero de este año sufrió un segundo ACV. Por ahora, “está emocionalmente bien, nosotros le explicamos ya lo que era el trasplante, lo vio un psicólogo y él ya sabe a lo que va, él dice que va a luchar por su vida porque cuando estemos allá, él tiene una hermana aquí que lo va a esperar y tiene a su abuela y a su papá que lo van a esperar”.
Ese quieren que sea el final de una película que comenzó hace casi una década, cuando Zulema y su esposo acostumbraban recorrer centros de salud a menudo «porque desde que nació Juan siempre tenía la hemoglobina baja”. Cuando llegaron por fin al hospital de niños J.M. de los Ríos en Caracas dieron con la respuesta. “El mismo día supieron qué estaba pasando, me hablaron de tres enfermedades que podían estarlo afectando: una talasemia mayor, una anemia drepanocítica o una leucemia. El mundo se me vino abajo”, recuerda.
La mujer tuvo que moverse hasta la capital para encontrar lo que en su lugar de residencia no halló. “Cuando por fin supieron qué era lo que tenía me dijeron que era la anemia, las consecuencias y todo eso. Me explicaron que tenía que tener un control en hematología y en ese entonces hubo que operarle el bazo a causa de un secuestro esplénico, que es cuando las células falciformes quedan obstruidas en el bazo y provocan su agrandamiento”, dice la mujer usando toda la terminología técnica que parece dominar a la perfección. La maternidad la ha obligado a aprenderla.
En una primera etapa se hizo necesario que Juan visitara dos o tres veces al año el hospital, pues aunque la patología no tiene otra cura que el trasplante, se puede vivir con ella bajo ciertos cuidados, como los que le dio Zulema a su hijo durante los primeros siete años de su vida. “Él estuvo bien, tomaba su ácido fólico e íbamos a su control”
Según el Lucile Packard Children’s Hospital Stanford, “la anemia drepanocítica afecta principalmente a personas con ascendencia africana e hispanos del Caribe, pero el rasgo también se ha encontrado en aquellos con herencia del Oriente Medio, India, Latinoamérica, indio americano y del Mediterráneo”. Se trata de una dolencia hereditaria que es transmitida cuando el rasgo está presente en ambos padre, y es causada por un tipo anormal de hemoglobina llamada hemoglobina S. La característica fundamental de la enfermedad es que cambia la forma de los glóbulos rojos, que se tornan frágiles y en forma similar a una media luna o a una hoz, llevando menos oxígeno a los tejidos corporales.
Durante siete años Zulema estudió Agronomía y sacó adelante su carrera universitaria mientras crecía su familia, con la llegada de su siguiente hija. Entretanto, Juan asistía a la escuela, aprendía a tocar cuatro y hacía las actividades regulares de cualquier otro niño.
Pero fue la madrugada del 2 de enero de 2017 cuando su vida cambió por completo. Una fiebre muy alta hizo que la mujer le diera un baño a su hijo para intentar bajar la temperatura. Era tarde, no había luz y mucho menos transporte para trasladarlos desde Río Chico hasta Caracas. “Salgo del baño y me doy cuenta que al niño le dio un accidente cerebro vascular (ACV), se fue de lado. Tuvimos que hacer malabares para tomar un taxi e irnos hasta el hospital. Llegamos y la doctora confirma lo que yo pensaba, al niño le había dado un ACV isquémico del lado derecho”, cuenta Zulema con voz quebrada.
Desde hace más de dos años Juan debe recibir transfusión sanguínea cada 30 días, evitando una recaída y otro posible Accidente Cerebro Vascular. “En 2017 la doctora me dijo que él era un paciente apto para un trasplantes de médula ósea, que la única solución para que mi hijo no sufriera otro ACV y para que más adelante no tuviera otro tipo de complicaciones, era el trasplante”.
Diferentes ONGs, médicos y pacientes han denunciado la emergencia humanitaria compleja que se vive en Venezuela, la misma que golpea gravemente los centros hospitalarios, en un país donde escasean los insumos médicos y los medicamentos se consiguen a costos muy altos.
Zulema, como todas las madres del hospital J.M. de los Ríos, debe costear todos los gastos médicos de su hijo pues en el centro de salud solo recibe las consultas, la hospitalización cuando es necesaria y la atención médica, pero todo lo que requiera Juan, desde estudios médicos hasta tratamientos, salen del bolsillo de la familia, a pesar de la promesa de la sanidad «gratuita».
La pelea por la sangre también es una constante. Aunque el niño debe subir a Caracas cada 30 días, su madre viaja dos o tres veces cada semana, para encargarse de que el hospital infantil tengan el plasma disponible para la fecha de la siguiente transfusión. Son gastos que golpean el bolsillo familiar, que en medio de una crisis económica que afecta a gran parte de los venezolanos, debe hacer hasta lo imposible por costear los medicamentos de alto costo que requiere Juan, el tratamiento de su hija que también padece de anemia, su alimentación y el pasaje para ir y venir a la capital.
Toda esta problemática ha llevado a la familia Acosta a pensar en la posibilidad de emigrar, salir de Venezuela en búsqueda de bienestar. Pero la anemia de Juan impide hacerlo, pues no puede exponerse a altas o bajas temperaturas. La única opción es lograr el trasplante.
Una familia que lucha unida
Desde el primer ACV de Juan, tanto él como Zulema comenzaron a pasar más tiempo en el J.M de los Ríos que en su casa en Río Chico, lo que hizo que los demás pacientes se volvieran sus hermanos y las madres su familia. Sí, las mismas mamás del J.M de los Ríos se identifican como una familia. “Nosotros somos como hermanas, porque lo que le pasa a uno nos duele a todas, tenemos esa afinidad porque nosotras prácticamente vivimos en el servicio (de hematología)”, dice Zulema.
Explica que “tengo ya cuatro años que no veo a mi mamá porque ella vive en oriente y con las misma condición de Juan no puedo viajar allá, porque cuando no es una cosa es otra y ellas –las demás mamás- están ahí, todo el tiempo conmigo”
Por eso, este año, cuando las madres vieron que transcurría el tiempo y no recibían respuesta favorable de la Fundación Venezolana de Donaciones y Trasplantes de Órganos, Tejidos y Células (Fundavene), sobre el viaje a Italia decidieron salir a la calle a protestar.
La directora que castiga
La mamá de Juan asegura que desde aquellas protestas el trato de la directora del hospital infantil, Natalia Martinho, cambió por completo. “Ella nos ha puesto muchas trabas, en especial a nosotros el servicio de hematología.
No deja que al servicio vaya nada porque dice que nosotros somos unas peleonas y que todo lo sacamos a las redes sociales, que por todo hacemos una protesta y ella no quiere eso”. Sin embargo, esto no hará que las madres dejen de protestar por sus hijos, “ jamás y nunca vamos a dejar de protestar, vamos a llegar hasta las últimas consecuencias, hasta que nuestros hijos salgan a trasplantes y con todo y eso igualito las mamás que quedan ahí van a seguir en esa lucha”.
A sus 34 años Zulema insiste en seguir unida al hospital. “Si mi hijo mejora mañana igual voy a seguir en la lucha en el JM, porque tengo que agradecer a las doctoras el apoyo que me han dado con mi hijo y segundo porque tengo a mi hija que tiene que venir hasta que tenga 18 años al servicio”.
