Tras protesta, AN y MinSalud se comprometen a atender a pacientes con fibrosis quística
Familiares de pacientes con fibrosis quísticas llegaron a acuerdos con varios diputados y con el viceministro de Redes de Salud Colectiva, Pedro Fernández; como actualizar el censo de personas con esta enfermedad a nivel nacional, listar los medicamentos fundamentales y crear concientización sobre este padecimiento. Nueve niños han muerto desde el año 2020 por no recibir tratamiento adecuado
Familiares de pacientes con fibrosis quística protestaron a las afueras de la sede de la Asamblea Nacional (AN) del 2020 para pedir a su presidente, Jorge Rodríguez, atender al sector y que se reactive el Programa Nacional de Fibrosis Quística. Aseguraron que sus hijos se mueren porque el Ministerio de Salud no les da respuestas. Esta vez fueron recibidos, en la sede administrativa del Parlamento por diputados y autoridades de salud.
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En la manifestación, los parientes de los pacientes relataron que en diciembre de 2022, autoridades del Ministerio de Salud prometieron entregar los medicamentos y hasta la fecha no han recibido respuestas. Detallaron que crearon un grupo de WhatsApp para estar en comunicación y los familiares de pacientes con fibrosis quística dicen que ni siquiera responden los mensajes.
Los manifestantes fueron atendidos este martes 18 abril por el presidente de la Comisión Permanente de Desarrollo Social Integral, diputado Rodolfo Crespo; el viceministro de Viceministro de Redes de Salud Colectiva, Pedro Fernández; la diputada y médica Asia Villegas y representantes de la Defensoría del Pueblo, quienes se comprometieron a atender de manera inmediata a estos pacientes y a sus familiares.
También pusieron a la orden una oficina en la sede administrativa del Parlamento para reuniere todos los lunes a las 10:00 am y avanzar en pro de quienes padecen fibrosis quística.
Los primeros acuerdos entre los familiares y las autoridades son: actualizar el censo de pacientes con fibrosis quística para conocer con exactitud la cantidad de personas con esta enfermedad a nivel nacional, crear un listado de los medicamentos esenciales (para ver cuáles están disponibles en el Ministerio de Salud) y los exámenes que necesitan realizarse mensualmente, listar los hospitales que atienden la fibrosis quística para ofrecer atención social a estas familias y crear conciencia nacional sobre fibrosis quística para dar a conocer este padecimiento.
Los familiares aseguraron a las autoridades que no reciben medicamentos desde el Ministerio de Salud desde que falleció Hugo Chávez (en 2013); es decir, hace 10 años. «El programa de fibrosis quística murió con el presidente Chávez», dijo Lucía Colmenares.
La diputada Asia Villegas propuso establecer acuerdos por partes «para no crear falsas expectativas» e ir avanzando poco a poco, pues las autoridades responsabilizan a las sanciones de no poder traer al país todos los medicamentos necesarios.
Por su parte, el viceministro Fernández dijo que se pondrá en contacto con la Organización Mundial de la Salud (OMS), la Organización Panamericana de la Salud (OPS) y el Fondo de las Naciones Unidas para la Infancia (Unicef) para gestionar algunas medicinas. De la misma manera, propuso crear una ruta de atención al paciente con fibrosis quística por estados.
Odilia Gómez, representante de la Defensoría del Pueblo, quien estuvo en la reunión con las madres de pacientes con fibrosis quística dijo que, de acuerdo con la data que ellos manejan, en el país existen 496 personas con esta enfermedad y se comprometió a trabajar para actualizar la cifra y conocer de primera mano los casos.
La fibrosis quística es una enfermedad crónica, heredada y degenerativa que afecta el sistema pulmonar, el tubo digestivo y otros órganos. No tiene cura, pero con tratamiento se garantiza mejora de los síntomas y calidad de vida. Nueve niños han muerto desde el año 2020 por no recibir tratamiento adecuado.
