Pacientes con fibrosis quística tienen más de un año esperando por sus medicinas
En lo que va de año tres pacientes con fibrosis quística fallecieron por falta de medicamentos. El Ministerio de Salud y la Asamblea Nacional se han comprometido, recientemente, a entregar los insumos y no han cumplido. El Programa Nacional de Fibrosis Quística no funciona desde 2012
Familiares de pacientes con fibrosis quística protestaron este lunes 19 de febrero en las cercanías del Ministerio de Salud para exigirle a las autoridades que el Estado cumpla con su compromiso y les provea los medicamentos de alto costo a los más de 600 enfermos con esta patología que hay en el país.
En diciembre de 2022, los familiares y pacientes fueron recibidos por la viceministra de salud, Yuliana Ramos, quien les prometió que a todos se les haría entrega del tratamiento completo en esos días. La directora de Farmacias de Alto Costo del Instituto Venezolano de los Seguros Sociales (IVSS), Adriana Auge Blanco, también afirmó que haría llegar los medicamentos a las casas de los pacientes y que crearía un «plan de acción inmediato».
En abril de 2023 los familiares reclamaron ante la Comisión Permanente de Desarrollo Social Integral de la Asamblea Nacional, autoridades de Salud y representantes de la Defensoría del Pueblo, que también se comprometieron a atender de manera inmediata a estos pacientes y sus familiares; sin embargo, ha pasado un año y dos meses y ninguna autoridad ha cumplido ninguna de las promesas.
Teresa Hernández, madre de un paciente con fibrosis quística, aseguró que en lo que va de año han fallecido tres personas con esta enfermedad y recordó que fueron vidas que se hubiesen salvado de haber tenido el tratamiento. Una de las fallecidas tenía ocho años de edad, el otro 30 años y la otra 29 años.
Hernández recordó que en 2005 se creó el Programa Nacional de Fibrosis Quística para entregar los medicamentos de alto costo, pero enfatizó que este dejó de funcionar desde el 2012. Los manifestantes preguntan en dónde está el dinero para ese gasto.
Mayerling Fajardo es madre de dos pacientes con fibrosis quística, de 18 y 22 años de edad, y afirmó que para cubrir el costo del tratamiento de cada paciente se necesitan mínimo $5.000. Condenó que el Ministerio de Salud no los atienda.
La fibrosis quística es una enfermedad genética que tiene tratamiento para brindar calidad de vida durante la vida útil y laboral.
