Nueve personas con fibrosis quística han muerto en el país durante 2024
A las fallas del Programa Nacional de Fibrosis Quística, que no brinda los kits a los pacientes desde mayo de 2024, se suman las fallas en los hospitales. Andrea Alvarado, de 18 años, falleció hace dos meses como consecuencia de un paro respiratorio, pues en el hospital no había un respirador mecánico que pudiera mantenerla con vida
Un total de nueve pacientes con fibrosis quística han muerto durante este 2024 por falta de tratamiento, debido a las fallas del Programa Nacional de Fibrosis Quística en la última década, lo que ha dejado al menos a 600 pacientes sin poder acceder a medicinas fundamentales para tratar la enfermedad.
Ainalem Miranda presenció la muerte de su hija, Andrea Alvarado, de 18 años, hace dos meses como consecuencia de un paro respiratorio. Su fallecimiento pudo haberse evitado, pero en el hospital no había un respirador mecánico que pudiera mantenerla con vida.
«A Andrea le diagnosticaron esta enfermedad desde los tres años. Desde el 2009 para acá hemos tenido una lucha constante por conseguir los medicamentos de alto costo, que son imposibles de comprar aquí, más que comprar de conseguir porque no los hay en el país», afirmó Ainalem.
Los pacientes que padecen fibrosis quística necesitan una serie de medicamentos al mes. Uno de los más importantes es el Trikafta, un modulador que ayuda a la proteína creada por la mutación del gen CFTR a funcionar más efectivamente. El tratamiento para 30 días tiene un costo de 5.800 euros.
Incluso, con campañas de recaudación y vendiendo sus pertenencias, las familias no pueden costear dicho medicamento. Sumado a que se necesitan otros más como solución para inhalación, Viscozyme, Salbutamol, Budesonida, Tobramicina, enzimas pancreáticas y vitaminas.
En diciembre de 2022, los familiares y pacientes fueron recibidos por la viceministra de salud, Yuliana Ramos, quien les prometió que a todos se les haría entrega del tratamiento completo en esos días. La directora de Farmacias de Alto Costo del Instituto Venezolano de los Seguros Sociales (IVSS), Adriana Auge Blanco, también afirmó que haría llegar los medicamentos a las casas de los pacientes y que crearía un «plan de acción inmediato».
En abril de 2023 los familiares reclamaron ante la Comisión Permanente de Desarrollo Social Integral de la Asamblea Nacional, autoridades de Salud y representantes de la Defensoría del Pueblo, que también se comprometieron a atender de manera inmediata a estos pacientes y sus familiares; sin embargo, ha pasado un año y ocho meses y ninguna autoridad ha cumplido ninguna de las promesas.
Carlos Trapani, director de Cecodap, recordó que esta problemática no es nueva y es un caso que tiene más de 20 años. «Desde el año 2002, estamos luchando por el tratamiento para pacientes con fibrosis quística».
Trapani indicó que la primera acción judicial a favor de los niños y niñas con fibrosis quística se intentó en el año 2003 y el 8 de julio del año siguiente, hubo una sentencia que obligó al Estado a poder garantizar todos los medicamentos esenciales y de altos costos que requieren los pacientes con esta condición.
«Está clarísimo, no se necesita discutir si los niños necesitan o no medicamentos. Hay sentencias, está la ley. Las madres no están pidiendo un favor, están exigiendo un derecho. Son 600 ciudadanos con los mismos derechos que tienen los ministros y que tienen las autoridades. Estas madres no necesitan más mesas de trabajo, necesitan que los medicamentos lleguen oportunamente, con calidad. Es indispensable, un día que pasa es un día menos para los niños con fibrosis quística», alegó el director de Cecodap.
Las madres señalaron que la última vez que recibieron medicamentos fue en mayo. Para ellas, el kit fue insuficiente y exigen que el Estado cumpla con su deber.
Con información de Runrunes
